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희귀질환자 지원사업
대상질환 다운로드
만성신부전증, 혈우병, 고셔병, 크론병 등 1,110개
지원대상자
- 다운로드 : 2021년 소득재산 기준
지원 범위
의료비
- 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료비 중 요양급여 본인부담금
- 만성신부전 요양비 포함
간병비
- 월 30만원 지급
- 대상질환 97개 질환자로 ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
※ 기존 장애 등급 취득자는 뇌병변 장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자
보장구 구입비
- 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인 보장구 요양급여비용 중 본인부담금
- 근육병 등 8종 질환자에 한함 ☞ 대상질환 91개 질환자에 한함
호흡보조기 및 기침유발기 대여료
- 건강보험가입자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원 받는 대상자(본인부담금 10%)
- 대상질환 103개 질환자에 한함
특수식이 구입비
- 특수조제분유(연간 360만원 이내)
- 저단백 햇반(연 168만원 이내)
- 만 19세이상 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자에 한함
신청절차
등록 신청(보건소) ⇒ 소득 · 재산조사(구청 통합조사팀) ⇒ 선정 및 등록(보건소) ⇒ 의료비 지원(공단)
신청방법
- 신청 장소 : 주민등록지 관할 보건소
- 신청 기간 : 연중 수시 접수
신청 서류 다운로드
건강보험가입자
신청서식
- 희귀질환자 등록 신청서 (제1호 서식)
- 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서 (제2호 서식)
- 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서(제3호 서식)
※ 자필 한글 정자서명(인감 포함) 또는 무인- 인감으로 동의할 경우 인감증명서 제출 필요 - 희귀질환자 개인정보제공 동의서(환자용) (제4호 서식)
- 소득재산정보 제공 동의서(제5호서식)
구비서류
- 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서 1부(환자 기준, 결혼한 여성인 경우 배우자 기준)
* 결혼한 여성인 경우 또는 재혼한 가정인 경우, 환자 가족관계증명서(상세) 1부 및 배우자 가족관계증명서(상세) 1부 - 신청자(환자) 통장사본 1부
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(상병명, 상병코드 기재, ■ 최종진단)
- 임대차계약서, 사용대차확인서(해당자만)
- 자동차 보험계약서 1부(해당자만)
- 장애인증명서 사본 1부(해당자만, 확인용)
- 만성신장병
- 파킨슨병
- 간병비 대상질환(97개) : 장애정도결정서, 장애인증명서 지참
- 부양의무자 제출서류
- 기초연금 수급자 증명서사본 1부(해당자에 한함)
- 장애인 연금 수급자 증명서사본 1부(해당자에 한함)
- 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한함)
- 임대차계약서, 자동차보험계약서(해당자에 한함)
- 자녀가 결혼한 여성인 경우 자녀 기준 가족관계증명서 또는 혼인관계증명서
소득·재산조사를 면제하는 특례자
- 환자 중 의료급여수급권자 및 차상위본인부담경감대상자
- 건강보험가입자 중 1) 혈우병입원특례자 2) 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV 감염자
신청서식
- 희귀질환 특례자 등록 신청서(제6호 서식)
※ 혈우병 입원특례자는 혈우병 입원 특례자 등록 신청서(제7호 서식) - 희귀질환자 개인정보제공 동의서(환자용) (제4호 서식)
구비서류
- 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
- 신청자(환자) 통장사본 1부
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(상병명, 상병코드 기재)
- 간병비 신청의 경우 장애인증명서 사본 1부(해당자만, 확인용)
※ 공통서류외 추가 제출서류 대상자
- 혈우병 입원특례자
- 진료비 영수증(또는 의료비명세서) 원본 1부
- 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자
- 항체양성 및 HIV 감염자임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내 의사진단서
- 환자 2인 이상 환자가구 특례자
- 주민등록등본 1부(보건소 담당자 행정정보공동이용 확인 불가 시)
기타 사항
질병관리본부 희귀질환센터 헬프 라인, http://helpline.nih.go.kr ☏ 043)719-8686,8688
본 저작물은 "공공누리" 제4유형:출처표시+상업적 이용금지+변경금지 조건에 따라 이용 할 수 있습니다.
- 담당부서 :
- 보건행정과
- 담당자 :
- 정예은
- 연락처 :
- 051-519-5095
