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희귀질환자 의료비 지원사업

대상질환 다운로드

2024년 희귀질환 지정 목록 1,248개 질환

「희귀질환관리법」 및 고시에 따른 중증난치질환 24개 질환

지원대상

  • 산정특례에 등록된 건강보험 가입자 중 환자·부양의무자가구의 소득·재산기준을 충족하는 환자
    ※ 2024년 소득재산 기준 다운로드

지원 범위

요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)

  • 요양급여비 : 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 및 그 합병증으로 인한 진료 시(대상질환 1,272개 질환)
  • 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함)
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개에 한함)

간병비

  • 월 30만원 지급, 대상질환 100개에 한함
  • 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)

특수식이 구입비

  • 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백 햇반(연 168만원 이내) ☞ 28개 질환자에 한함
    ※ 만 19세 이상 해당질환 대상자
  • 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비 ☞ 9개 질환에 한함
    ※ 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

신청절차

  • 등록 신청(보건소) ⇒ 소득·재산조사(구청 통합조사팀) ⇒ 선정 및 등록(보건소) ⇒ 의료비 지원(공단)

신청방법

  • 신청 장소 : 주민등록지 관할 보건소 방문 또는 온라인 신청(희귀질환 헬프라인)
  • 신청 기간 : 연중 수시 접수

신청서식 바로가기

구비서류

환자 가구

  • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서 1부(환자 기준)
    ※ 재혼한 가정인 경우, 환자 가족관계증명서(상세) 1부 및 배우자 가족관계증명서(상세) 1부
  • 신청자(환자) 통장사본 1부
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종진단·상병명·상병코드 기재)
    ※ 주상병이 대상질환인 경우에 한함. 단, 부상병인 경우라도 산정특례 등록질환과 일치할 경우에는 제출 가능
  • 임대차계약서, 사용대차확인서(해당자만)
  • 자동차 보험계약서 1부(해당자만)
  • 장애인증명서 사본 1부(만성 신장병, 파킨슨병, 간병비 대상 질환자만 제출)

부양의무자 가구

  • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서 1부(부양의무자 기준)
  • 기초연금 수급자 증명서사본 1부(해당자에 한함)
  • 장애인 연금 수급자 증명서사본 1부(해당자에 한함)
  • 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한함)
  • 임대차계약서, 자동차보험계약서(해당자에 한함)

기타 사항

질병관리청 희귀질환 헬프라인 바로가기(http://helpline.kdca.go.kr), ☏ 043)719-8778

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담당부서 :
  보건행정과   
연락처 :
051-519-5455
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