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희귀질환자 지원사업

대상질환 다운로드

만성신부전증, 혈우병, 고셔병, 크론병 등 951개

지원대상자

지원 범위

의료비

  • 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료비 중 요양급여 본인부담금
  • 만성신부전 요양비 포함

간병비

  • 월 30만원 지급
  • 근육병 등 11종 질환 해당자로 지체장애 또는 뇌병변 장애 1급 해당자에 한함
    • 대상질환 95개 질환자로 ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
      ※ 기존 장애 등급 취득자는 뇌병변 장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자

보장구 구입비

  • 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인 보장구 요양급여비용 중 본인부담금
  • 근육병 등 8종 질환자에 한함 ☞ 대상질환 91개 질환자에 한함

호흡보조기 및 기침유발기 대여료

  • 건강보험가입자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원 받는 대상자(본인부담금 10%)
  • 근육병 등 11종 질환자에 한함 ☞ 대상질환 94개 질환자에 한함

특수식이 구입비

  • 특수조제분유(연간 360만원 이내)
  • 저단백 햇반(연 168만원 이내)
  • 만 18세이상 고전적 페닐케톤뇨증 등 7개 질환자에 한함

신청절차

등록 신청(보건소) ⇒ 소득 · 재산조사(구청 통합조사팀) ⇒ 선정 및 등록(보건소) ⇒ 의료비 지원(공단)

신청방법

  • 신청 장소 : 주민등록지 관할 보건소
  • 신청 기간 : 연중 수시 접수

신청 서류 다운로드

건강보험가입자

신청서식

  • 희귀질환자 등록 신청서 (제1호 서식)
  • 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서 (제2호 서식)
  • 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서(제3호 서식)
    ※ 자필 한글 정자서명(인감 포함) 또는 무인- 인감으로 동의할 경우 인감증명서 제출 필요
    ※ 동의자가 미성년자인 경우 친권자 등 보호자 서명으로 대신
  • 희귀질환자 개인정보제공 동의서(환자용) (제4호 서식)
  • 희귀질환자 개인정보제공 동의서(가구원용) (제5호 서식)
  • 소득재산정보 제공 동의서(제6호서식)

구비서류

  • 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  • 가족관계증명서 1부(환자 기준, 결혼한 여성인 경우 배우자 기준)
    * 결혼한 여성인 경우 환자 가족관계증명서(상세) 1부 및 배우자 가족관계증명서(상세) 1부
  • 신청자(환자) 통장사본 1부
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(상병명, 상병코드 기재)
  • 임대차계약서(해당자만, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
  • 자동차 보험계약서 1부(해당자만)
  • 장애인증명서 사본 1부(해당자만, 확인용)
    • 만성신장병
    • 파킨슨병
    • 간병비 대상질환(95개) : 장애정도결정서, 장애인증명서 지참
  • 부양의무자 제출서류
    • 기초연금 사급자 증명서사본 1부(해당자에 한함)
    • 장애인 연금 수급자 증명서사본 1부(해당자에 한함)

소득·재산조사를 면제하는 특례자

신청서식

  • 희귀질환 특례자 등록 신청서(제7호 서식)
    ※ 혈우병 입원특례자는 혈우병 입원 특례자 등록 신청서(제8호 서식)
  • 희귀질환자 개인정보제공 동의서(환자용) (제4호 서식)

구비서류

  • 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  • 신청자(환자) 통장사본 1부
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(상병명, 상병코드 기재)
  • 간병비 신청의 경우 장애인증명서 사본 1부(해당자만, 확인용)

※ 공통서류외 추가 제출서류 대상자

  • 혈우병 입원특례자
    • 진료비 영수증(또는 의료비명세서) 원본 1부
  • 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자
    • 항체양성 및 HIV 감염자임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내 의사진단서
  • 환자 2인 이상 환자가구 특례자
    • 주민등록등본 1부(보건소 담당자 행정정보공동이용 확인 불가 시)

기타 사항

질병관리본부 희귀질환센터 헬프 라인, http://helpline.nih.go.kr ☏ 043)719-8686,8688

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본 저작물은 "공공누리" 제4유형:출처표시+상업적 이용금지+변경금지 조건에 따라 이용 할 수 있습니다.
담당부서 :
  보건행정과   
담당자 :
전희수
연락처 :
051-519-5029
최종수정일 :
2019-10-29
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